Weblog e.d.

Oudere weblogs

Thuisbezoekjes nest 2 ( '10/'11)
Thuisbezoekjes nest 1 (2009)

 

 

 

 

 

 

Weblogs

Kijk voor nog meer blogs in de menubalk rechts.

En de nachtmerrie duurt voort... (29 nov 2011)

Hier weer eens een update van mijzelf, Wichita.
Zie voor eerdere updates de nieuwspagina en de blog hieronder...

Vandaag is weer een dieptepunt in mijn herstel en dit van mijn oma, als je het al zo mag noemen. Soms vraag ik me echt af hoe een mens dit allemaal moet doorstaan, moet overleven? Al die onzin als ‘alles gebeurt om een reden’ of ‘je krijgt wat je toebehoord’ kan ik in deze tijden me zo kwaad om maken. Dus wij zijn zo slecht dat wij dit verdienen?! Zelfs een seriemoordenaar, verkrachter of pedofiel verdient dit niet en geloof me dit is heel wat voor mij dat ik dit nu zeg want ik gun die mensen het aller-slechtste van de wereld. Maar dit... Nee dit is gewoon niet meer te bevatten, nauwelijks meer mee te leven.
Nou laat ik maar bij mezelf beginnen. En laat ik maar meteen met de deur in huis vallen, ja hoor mensen het is weer zover de artsen nemen me weer niet meer serieus! Na 7jr lang de strijd te zijn aangegaan met al die artsen die niet geloofde dat ik een baarmoederlijke ziekte had want dat was ‘veels te jong’ vastgesteld (gelukkig bestond er toen der tijd el nog een arts hier in Nederland die mij wel serieus nam, geloofde en mij de nodige behandeling heeft gegeven, die mij later bijna dodelijk is geworden maar goed dat nu even ter zijde) had ik nu vorige week eindelijk de bevestiging binnen. Het is echt zo, het zit echt niet goed van binnen en de pijn die ik voel is niet ‘normaal’ maar vreselijk en bijna niet mee te functioneren. Niet leuk om te horen natuurlijk maar dat het nu eindelijk weer even bevestigd werd was wel prettig. Maar natuurlijk, nu blijkt er weer sprake van leeftijdsdiscriminatie. Want na een gesprek gisteren en vandaag met de gynaecoloog blijkt nu dat ze me eigenlijk helemaal niet willen helpen. Nee ze willen me een spiraaltje geven, terwijl de chirurg mij dit nadrukkelijk heeft verboden vanwege de risico’s op weer een bloedende levertumor (die dit keer waarschijnlijk wel dodelijk zal zijn). Maar ja dat risico is zo klein, kan ik wel nemen dus volgens hen... Dat het risico altijd al nihil was op dit en ik toch een maand terug een hartstilstand heb gehad en lag te creperen van de pijn vergeten we maar even. En de reden waarom? Simpelweg omdat ze mij te jong vinden voor zo een ingrijpende ingreep als het verwijderen van een baarmoeder. Alsof ik dat voor mijn plezier doe! Jarenlang moet ik al dealen met het feit dat ik waarschijnlijk nooit moeder zal worden, niet via de natuurlijke weg maar zeer waarschijnlijk ook niet op een andere manier. Jarenlang al moet ik dat een plekje geven en accepteren dat mijn lichaam gewoon kapot is, en proberen te leven met de pijn en klachten die ik heb. Nu is er de mogelijkheid om een van deze klachten te verminderen, te laten verdwijnen zelfs en nu wordt hier moeilijk over gedaan vanwege mijn leeftijd. Ja tuurlijk zou een 20 jarige dit niet moeten beslissen, maar ik zou een hoop dingen wel niet op deze leeftijd moeten beslissen en/of meemaken maar het gebeurt wel! Hier is het laatste woord uiteraard nog niet over gezegd maar het kwam wel weer aan als een harde klap om weer terug in die molen van ongeloof, onbegrip en gebrek aan vertrouwen te zitten. Oh ja en er werd ook nog even tussen neus en lippen door gezegd dat deze beslissing, mede met nog wat andere dingen die ze voor me zouden regelen tot stand waren gekomen in overleg met de huisarts. Nu zal ik geen grof taalgebruik gaan gebruiken maar als ik dit zeg begrijpen jullie denk ik wel hoe ik over die man denk. Deze ‘arts’ (die meer vrij is en op zijn luie reet zit dan werkt) heeft nog nooit iets voor me gedaan en werkt sinds mijn ontslag uit het ziekenhuis al alle hulp die ik probeer te krijgen tegen. Klinkt misschien ongeloofwaardig maar geloof me (en ik weet dit is moeilijk voor sommige mensen blijkbaar) deze arts doet meer kwaad dan goed in ieder geval in onze situatie. Feit dat hij hier dus ook nog eens bij betrokken is doet mijn bloed helemaal koken. Vanmorgen hebben we al geprobeerd hem te bereiken nadat hij een weekje vrij was (zal weer eens niet) maar nee nu had die weer een werkbespreking waarom die niet zijn taken vervulden. Nou ja laat ik maar over dit onderwerp ophouden want hoe meer ik er over praat hoe kwader ik word. Laten we het er maar op houden dat dit alles wordt vervolgd en dat we al bezig zijn met het zoeken naar een nieuwe huisarts want dit kan echt zo niet langer...
En dan mijn oma nog. Want de oncoloog belde vandaag ook met de uitslagen van de onderzoeken. En waar we voor vreesden is weer werkelijkheid geworden. Naast de tumoren in haar hoofd heeft ze er nu ook nog een van 5cm bij in haar lever die voor pijn zorgt. Deze is binnen 4mnd uit het niets ontstaan en groeit dus waanzinnig snel. Daarnaast betekenen de klachten zoals de doofheid, vergeetachtigheid en terugkerende vermoeidheid dat de tumoren in haar hoofd zeer waarschijnlijk ook weer in formaat zijn toegenomen. Oftewel eindconclusie... Hard gezegd een jaar heeft ze zeker niet meer, enkele maanden misschien nog maar zodra ze geel gaat zien is het een kwestie van hooguit weken. Dit zal dus onze laatste kerst samen zijn (hopelijk, want hoe positief ik ook probeer te blijven dat is immers ook nog niet zeker natuurlijk) en deze periode van pijn en ellende voor mij zal waarschijnlijk het laatste deel van haar leven omvatten. We waren wel enigszins op dit nieuws voorbereid dus als een verassing komt het zeker niet maar in hoeverre kun je ooit 100% voorbereid zijn op dit soort nieuws. Dat het slecht gaat wisten we, dat ze uitbehandeld is wisten we maar dat het zo snel zou gaan is altijd weer een kwestie van geluk hebben en natuurlijk zitten wij in dit geval weer aan de ongelukkige kant. De behandeling door de oncoloog is bij deze ook eigenlijk afgerond, hij kan toch niks meer voor ons doen dus verwijst ons door naar haar huisarts voor verdere pijnbestrijding e.d. Binnenkort staat er ook nog een gesprek met de cardioloog gepland maar goed of niet het vooruitzicht zal hetzelfde blijven.
Zoals jullie wel kunnen zien ben ik inmiddels alweer een flinke tijd aan het doortypen, begin het inmiddels ook wel goed te merken hoor fysiek maar goed moet dit even van me afschrijven zoals jullie denk ik wel begrijpen. Zometeen (al zal ik dit bericht pas daarna online plaatsen omdat we natuurlijk eerst familie/vrienden willen inlichten) krijg ik visite maar het lijkt wel alsof hier een vloek op heerst. Vorige week de dood van Scott vlak voor de visite, nu dit... Echt genieten zit er niet in voor mij. Maar goed ik ga gewoon mijn best doen, mijn best doen om ondanks alles toch plezier te hebben vanmiddag omdat visite voor mij zeldzaam is.
Maar toch... Toch blijft in mijn achterhoofd spelen hoe ik dit nu vol moet houden. Dagelijks vreselijke pijn, al je spieren en fysieke kracht kwijt, geestelijk een wrak en niemand maar dan ook echt niemand die je wil/kan helpen. Iedere hulpinstantie (aka arts) wijst je de deur want je bent een ‘te moeilijk geval’, ‘te jong’, ‘te complex’ en ga zo maar door. Al bijna mijn hele leven lang hoor ik dit aan, maar nu in deze situatie wordt het me echt te veel. Hoe ga je door als je (bijna) al het vertrouwen in de mensheid, (bijna) al het vertrouwen in de medische wereld, (bijna) al het vertrouwen in jezelf kwijt bent. Dromen zijn kapot gemaakt, doelen verdwenen en dat allemaal in minder dan een jaar tijd. Vorig jaar rond deze tijd zag mijn toekomst er zo mooi uit, en zie mijn leven nu weer eens. Is dit dan het enige waarvoor ik geboren ben, verdoemenis? Alle goedbedoelde woorden, zo lief en aardig en troostend en steunend. Ik ben er echt dolblij mee! Maar het is moeilijk om door dit alles nog zo te kunnen blijven kijken naar de toekomst. Het is moeilijk om vertrouwen te hebben in het verdere leven als niks er op wijst dat dit vertrouwen reëel is. En ik weet ik moet door, ik moet doorvechten en ik zal ook doorvechten want ik kan simpelweg niks anders. Mijn moeder zei dat van de week wel mooi, dat mensen vaak zeggen ‘wat dapper dat je dat hebt doorstaan’ of ‘ik zou het niet kunnen’. Maar je zult wel moeten! Want wat is het alternatief?! Ik moet wel doorvechten, doorgaan en alles proberen zo positief mogelijk te blijven zien want anders kan ik net zo goed nu mijn graf al gaan graven. Dus dat doe ik ook. Ik vecht door en probeer met dat ietsepietsie beetje energie wat ik nog over heb door te vechten al weet ik niet eens waar dat laatste beetje kracht vandaan moet komen. Maar gelukkig het is er nog en zo lang het er nog is zal ik dus ook door blijven gaan. Mijn dieren (ondanks dat die dit jaar ook om de een of andere reden mij massaal verlaten) zijn waarvoor ik vecht en die blik in hun ogen is wat mij op de been houdt en ook zal houden. Want zij hebben mij nodig en ik hen. Hoe slecht de toekomst er ook uit ziet zij steunen mij door dik en dun, ik hoop alleen maar dat ik binnenkort ook weer hetzelfde voor hen terug kan doen...
Ik stop nu met dit verhaal, heb al 2 A4tjes vol geschreven en kan nu echt niet meer terwijl ik zo ook nog bezoek krijg (goh wie weet slaap ik eens wat uurtjes vannacht, of is dat weer iets te positief denken?). Had dit weer even nodig dus mensen, bij deze. Weet niet of het veel heeft opgelost maar heb iig weer wat frustratie en verdriet er uit kunnen gooien. En wees gerust ik vecht wel door hoor, in mijn eentje met mijn beestenbende mijn moeder en oma want wij met zijn allen zijn toch die het moeten doen. Op hulp van buitenaf hoeven we verder niet te rekenen. Maar gelukkig zijn we dat gewend, dus dat komt wel goed. Goh das een bijzondere zinsopbouw in deze situatie, ‘komt wel goed’... Nou ja bij gebrek aan iets anders dan maar he.

P.S. Visite is net weg en wonder boven wonder heb ik toch wel even mijn gedachtes kunnen verzetten en kunnen genieten van alle puppystreken die hier gaande waren. Had wel erg veel pijn (pijnstillers werken momenteel totaal niet, waarschijnlijk door de stress) dus dat was wat minder, goede zithouding zat er dus niet bij (zal nog een leuke avond worden, NOT!) maar goed heb het graag over voor wat gezelligheid. Abby is heerlijk geknuffeld en Eevee heeft echt genoten van haar speeluurtje met sheltiepupje Sarah (van nu ruim 3mnd oud) en sheltievriendje Luca en wij zeker ook. Dus hartstikke bedankt Anjana en familie dat jullie mij even gezelschap wilde houden en voor wat afleiding wilde zorgen, is goed gelukt dus daar ben ik jullie erg dankbaar voor! Nu alleen helaas weer terug naar de realiteit, oftewel aan de telefoon hangen met iedereen om het nieuws te vertellen en artsen spreken over hoe nu verder...